Beatrice: la bambina prigioniera del suo corpo

Feb 28, 13 Beatrice: la bambina prigioniera del suo corpo

In questa Giornata speciale dedicata alle Malattie Rare, dedichiamo l’appuntamento di questa sera ad una dolcissima e bellissima bambina che si chiama Beatrice, ha 3 anni e mezzo e vive in provincia di Torino: una bambina molto intelligente, sensibile, allegra e dolce ma che è prigioniera … prigioniera del suo corpo!

Dalla tenerissima età di soli due mesi infatti, tutte le articolazioni del corpo di Beatrice, hanno cominciato inspiegabilmente a calcificarsi portando così il suo corpo ad irrigidirsi completamente, tanto che oggi la bambina, può più muoversi ed è così prigioniera o per meglio dire imprigionata in una sorta di armatura creata dalle sue articolazioni.

Una malattia rara anzi per essere precisi, l’unico caso al mondo di una malattia che tra l’altro, non si ferma mai ma è progressiva e che i tanti, anzi tantissimi, anzi innumerevoli specialisti ed ospedali che hanno interpellato i suoi genitori, Stefania ed Alessandro Naso, non sono stati in grado di identificare.

foto beatrice nasoUna dolce bimba che cresce neurologicamente ma che purtroppo, ad oggi nessuna cura, terapia, farmaco o altro può aiutare … l’unica cosa che ad oggi da un pò di sollievo alla piccola Beatrice è l’ idrochinesiterapia, come spiega la sua mamma StefaniaAd oggi l’unico sollievo lo trova nella idrochinesiterapia, perché l’acqua favorisce in modo determinante l’esecuzione di esercizi di mobilitazione attiva e passiva, grazie alle sue proprietà fisiche e biologiche. Bea viene immersa in una vasca di acqua calda a 30°gradi, la sensazione di calore permette di ammorbidire un po’ le articolazioni, per consentire quel poco di movimento volontario.” e aggiunge “La nostra piccola è al corrente che ha qualcosa che non va, che è differente agli altri e mi chiede se da grande camminerà”.

Un caso eccezionale quello di questa bambina speciale, che viene quotidianamente seguita dalla mamma Stefania, che ha cessato la sua attività per seguire Beatrice, mentre papà Alessandro, ha continuato per ovvi motivi la sua occupazione di operaio ma per permettere a questa bambina di vivere in un ambiente in grado di rispondere ai suoi bisogni dignitosamente, considerando che, non può ne muoversi e ne sedersi, servono strumenti ed attrezzature adeguati e costosi.

foto beatrice naso e mamma stefaniaCome fa sapere infatti la mamma StefaniaIl nostro amore è tantissimo, ma non basta” e purtroppo lo Stato Italiano, tra spending review, tagli alla sanità e … crisi totale non può bastare per sopperire a tutti i bisogni della piccola, che pur di fatto rientra, nei casi previsti dalla legge 104.

La sua famiglia comunque non si perde d’animo ed ha aperto una fantastica pagina facebook chiamata Il mondo di Bea e racconta la sua storia nel sito internet www.sarolibera.altervista.org ove si può conoscere ed approfondire la storia di Beatrice e della sua famiglia, perchè giusto in linea con la giornata di oggi, la Giornata delle Malattie Rare, è importante conoscere queste malattie rare e le persone che ne sono affette ma soprattutto stare loro vicini e sapere che non sono soli!

La disperazione non serve- come hanno detto i genitori di Beatrice ora serve solo un miracolo perché così la nostra principessa possa avere anche lei il suo lieto fine e forse grazie alla vicinanza ed all’aiuto di tante persone, Stefania ed Alessandro un giorno potranno portare Beatrice all’estero per ricevere ulteriori pareri e magari incontrare uno specialista che possa compiere il miracolo … o quanto meno acquistare nuovi e migliori strumenti adatti a far vivere al meglio la piccola Beatrice, perchè come dicono mamma Stefania e papà Alessandroanche nostra figlia ha diritto a vivere una vita dignitosa per ripagarla anche solo un minimo di tutto quello che le è stato portato via”.

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Di Mamma Melacotta


2 Comments

  1. Lidija /

    SALVE,
    IO HO AVUTA I PROBLEMI SIMILI CON LE OSA , MUSCOLI…
    I DOTTORI NON MI HANO CREDUTO, VOLEVANO CHE PRENDEREI LE PILULE CONTRO DOLORI, PERO IO NO VOLEVO.
    HO FATO IL TEST DI INTOLEANCA PER I CIBI, E COMINCATO LA DIETA.
    LE COSE SI SONO SISTEMATE DOPO 10 ANNI DI SOFERENZA. HO ILIMINATO IL GRANO E PRODOTTI DI LATE ( MUCA)
    FORSE E UNA COSA MOLTO SEMPLICE, CHE PO RISOLVERE LA NOSTRA SALUTE.
    BONA FORTUNA

    • admin /

      Ciao Lidija,
      grazie per la tua preziosa testimonianza e per l’attenzione che hai posto al nostro articolo.
      Siamo felici che oggi tu sia riuscita a risolvere i tuoi gravi problemi di salute e ci uniamo al tuo augurio per la piccola Bea, auspicando per lei in un futuro libero dalla malattia e dalla sofferenza.
      Un abbraccio carissima … buona giornata!

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