Giudice nega le cure a una bambina malata

Mar 06, 13 Giudice nega le cure a una bambina malata

Particolarissima storia quella che arriva da Firenze, ove un giudice ha negato una cura, a Sofia, una bambina di soli 3 anni, che soffre di una rarissima malattia, che la porterà inevitabilmente alla paralisi e alla cecità.

Una toccante storia che la mamma Caterina Ceccuti ha persino raccontato in tv, parlando dellaleucodistrofia metacromatica“, la grave malattia neurodegenerativa, che ha colpito Sofia e che la porterà verso la paralisi e la cecità, senza via di scampo …

La piccola Sofia insomma, diventerà paralizzata e cieca e questo proprio perchè quel giudice di Firenze, ha negato alla bambina ed ai suoi genitori, il permesso che Sofia, venga sottoposta ad una particolare cura, a base di cellule staminali, in grado di rallentare il decorso di questa tremenda malattia.

foto giudiceUna particolare cura, che a dirla tutta, altri giudici in altre città, hanno consentito su altri bambini, affetti dalla medesima malattia di Sofia, come spiega Caterina Ceccuti, la mamma di Sofia “Di venti e più famiglie che hanno ricorso all’ex articolo 700, solo Sofia e altre due sfortunate hanno avuto le cure negate.” ed ha aggiunto “Mi chiedo perché in un Paese che si dice civile e democratico, la stessa cura venga somministrata regolarmente ad alcuni e negata ad altri con l’unica discriminante del potere decisionale di un giudice”.

Sta di fatto, che la piccola Sofia, aveva tra l’altro, di fatto già iniziato la cura a base di cellule staminali, del tutto gratuitamente, grazie alla Stamina Foundation negli Ospedali Civili di Brescia: una terapia della durata di un anno, durante il quale, avrebbero dovuto essere effettuare 5 infusioni a base di staminali mesenchimali ma che è stata improvvisamente sospesa!

Il Ministero della Sanità e l’Agenzia nazionale del Farmaco, hanno infatti riscontrato alcune specifiche irregolarità, nella convenzione stipulata dagli Ospedali di Brescia con la Stamina, motivi per i quali, la particolare cura, è stata fermata.

Inutile dire, che subito i genitori della piccola Sofia, hanno provveduto a presentare ricorso, proprio in quanto questa cura era ed è indispensabile alla sopravvivenza della propria bambina ma purtroppo, lo scorso 22 gennaio, un giudice di Firenze, ha negato la cura a base di cellule staminali a Sofia, stabilendo, che era assolutamente necessario fermare la somministrazione della cura.

Una decisione presa indubbiamente per il bene della bambina ma sta di fatto, che Sofia ha iniziato a peggiorare, giorno dopo giorno …

foto staminaliUna situazione davvero terribile, che la Regione Toscana si è presa a cuore e che è intenzionata a risolvere, sostenendo la famiglia ed occupandosi della salute di Sofia, come ha dichiarato l’assessore al diritto alla salute Luigi MarroniCi stiamo interessando del caso della piccola Sofia, incontreremo presto i genitori, la famiglia non deve sentirsi sola. Abbiamo già preso contatto col Centro Nazionale Trapianti e con il ministro Balduzzi.” ed ha spiegato “La soluzione che sta prendendo corpo è quella di trovare produttori di cellule staminali autorizzati a produrre cellule adatte a questi bambini, in tutta sicurezza. Ed esistono in Italia questi produttori autorizzati a livello istituzionale”.

Non resta che augurarci che la soluzione per aiutare la dolce Sofia si concretizzi quanto prima, evitando lungaggini di sorta, onde ridare la vita a questa dolce bambina ed alla sua famiglia!

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Di Mamma Melacotta


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